Fin de vie

Geneviève Verdet, Responsable du secteur de bioéthique à la Confédération des AFC.  

François HOLLANDE, lors de sa campagne pour la présidence de la République, avait promis de ré-enchanter la France, d’être le président de la sortie de crise. Hélas le rêve s’est évanoui, la crise est toujours là, chaque jour plus sévère.  Sous la pression de son camp, qui lui marchande son soutien, François HOLLANDE veut légiférer sur la fin de vie, et vite.

La mission parlementaire, confiée à Alain CLAEYS PS, et Jean LEONETTI UMP, a rendu son rapport le 12 décembre. Ce rapport peut nous rassurer, car  il commence par rappeler l’importance de l’accompagnement en fin de vie et du développement des soins palliatifs et  ne parle ni d’euthanasie, ni de suicide assisté. Cependant, si l’on y regarde de plus près, tout y est en germe :

-  les directives anticipées, lorsque les personnes sont hors d’état de faire connaître leur volonté, deviennent contraignantes, sauf exception dont le médecin devra se justifier. Pouvant être révisables à tout moment, ces directives n’ont plus de délai de validité.
-  un nouveau droit est donné au patient, celui d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, pour les personnes en phase avancée ou terminale de leur maladie, quand la souffrance est réfractaire, dans le cas d’un arrêt de traitement, la phase terminale de la vie étant celle où le pronostic vital est engagé à court terme. 

«  Priorité est donnée à la qualité de vie du patient et à son autonomie de décision ». Cette sédation, qui provoque l’altération totale de la conscience jusqu’au décès, « doit répondre à la demande légitime des personnes atteintes d’une maladie grave et incurable qui envisagent leur fin de vie, de ne pas souffrir et ne pas prolonger, selon elles, inutilement cette période ultime. » Cette sédation sera « obligatoirement associée à l’arrêt de tout traitement de maintien en vie ».

-   Cette sédation devient un acte obligatoire pour le médecin, » à qui l’on n’accorde pas la clause de conscience.

-  la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement  et peuvent constituer un cas d’obstination déraisonnable. Cela concernerait les personnes en état végétatif chronique ou pauci-relationnel.

Cette sédation profonde et continue jusqu’à la mort va plus loin que le seul soulagement des souffrances du patient. La frontière entre « donner la mort » et « soulager jusqu’à la mort » devient poreuse. On peut  s’inquiéter de cette volonté «  de ne pas prolonger inutilement cette période ultime ». En résumé : ni euthanasie, ni suicide assisté, mais un pas de plus vers les deux.

Que va-t-il se passer maintenant ? Un débat sans vote sur la fin de vie, introduit par une déclaration du gouvernement aura lieu à l’Assemblée Nationale le 21 janvier 2015,  avant la PPL de la députée EELV Véronique MASSONNEAU  prévue le 29 janvier sans le soutien du gouvernement.  Puis une proposition de loi (PPL) sera soumise au Parlement à une date non fixé. Nous devons nous attendre alors à de nombreux  amendements de ceux qui veulent aller plus loin. Tout est  à craindre. Tout cela sur fond de sondages indiquant que les Français sont favorables à une mort rapide, lorsque la médecine ne peut plus rien pour un malade en fin de vie.

Nous ne pouvons donc pas nous rassurer à bon compte. Au contraire, il est important que nous soyons mobilisés pour alerter l’opinion publique sur les  dérives contenuesdans cette proposition. Une occasion de montrer notre détermination : pour la VIE.

ce qu'il faut savoir sur...

 L'EVOLUTION DE LA LEGISLATION SUR LA FIN DE VIE

Il convient tout d’abord de faire une distinction entre plusieurs termes :

L’arrêt des thérapeutiques actives, autorisé en France par la loi du 22 avril 2005, dite loi LEONETTI proscrit explicitement l’obstination déraisonnable ». L’esprit de cette loi est le souci du juste soin : « tout faire pour soulager la souffrance en fin de vie, même au prix d’un traitement qui peut avoir comme effet secondaire de l’abréger ». La notion d’accompagnement est primordiale, l’arrêt des soins médicaux doit s’accompagner d’un renforcement des soins d’accompagnement et de soulagement des douleurs.

Il est important de faire la différence entre la sédation en phase terminale et la sédation terminale (sédation pour que ce soit la fin qui est donc une euthanasie).

Le droit à une assistance médicalisée au suicide n’est pas l’euthanasie : « il s’agit de faire passer le suicide d’un « droit-liberté » (aujourd’hui chacun a le droit de se suicider et, en cas d’échec de la tentative, personne ne risque d’être pénalement sanctionné pour avoir essayé de mettre fin à ses jours !) à un « droit-créance ». Autrement dit, de donner devoir à la société de fournir à l’individu les moyens de se suicider »*. Droit qui est initialement présenté comme devant être réservé aux seules personnes majeures et capables (on voit actuellement les risques de déviances majeures avec les modifications envisagées en Belgique).

L’euthanasie est l’acte d’un tiers qui donne la mort, avec ou sans demande explicite d’un malade, pour mettre fin à une situation de souffrance jugée insupportable ou qui pourrait devenir insupportable et pour laquelle les traitements sont perçus comme inefficaces ou insuffisants.

Il y a abus de langage lorsqu’on évoque l’arrêt des traitements comme une euthanasie passive et qu’on l’oppose à l’euthanasie active qui est l’acte de donner volontairement la mort à l’autre.

Quelques dates

9 juin 1999 : loi visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs : « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à l’accompagnement. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne et à soutenir son entourage ».

4 mars 2002 : loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : cette loi consacre les droits des malades, en particulier à décider pour eux-mêmes. Droit à l’information, réaffirmation du consentement libre et éclairé, droit au refus de traitement, possibilité de désigner une personne de confiance dans l’éventualité où l’on serait incapable d’exprimer sa volonté. L’autonomie du malade est consacrée en droit.

 A partir de là, des affaires fortement médiatisées secoueront l’opinion et provoqueront l’intervention du législateur.

Octobre 2003 : Affaire Vincent HUMBERT : après un terrible accident de la route, Vincent tombe dans un coma profond dont il sort progressivement au cours d’une réanimation intensive et prolongée. Mais il reste lourdement handicapé : double hémiplégie responsable de sa paralysie, altération des fonctions cognitives, alimentation par sonde gastrique. Après 3 ans de lutte, sa mère met fin aux jours de son fils.

L’affaire HUMBERT entraîne dès le 15 octobre la constitution d’une mission parlementaire sur la fin de vie qui aboutera à une loi en 2005.

22 avril 2005 : loi LEONETTI :

la loi précise les lois précédentes, en renforçant encore les droits des patients et en donnant des repères aux médecins. Elle protège les malades contre l’acharnement thérapeutique et le risque d’être assujetti aux choix du seul médecin quand il n’y a plus d’espoir de guérison. Elle introduit dans le droit la notion d’ « obstination déraisonnable ». « Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie », les traitements d’un patient « peuvent être suspendus » ou « ne pas être entrepris ». Le malade conscient peut refuser « tout traitement » et non plus « un traitement », comme le spécifiait la loi du 2002. Introduction du principe du « double effet » : le médecin qui n’aurait d’autre issue, pour soulager la douleur de son patient, que d’utiliser des antalgiques très puissants pouvant éventuellement hâter la mort, peut le faire sans craindre d’être accusé d’euthanasie. C’est l’intention qui compte : soulager et non faire mourir.

La suspension ou l’arrêt ou la non-mise en route des traitements médicaux doit obligatoirement s’accompagner, dans une relation d’écoute et de respect médecin-malade-famille, de la poursuite des soins pour éviter les douleurs, les angoisses intolérables et l’inconfort du malade.

La loi prévoit l’obligation de créer des lits identifiés de soins palliatifs et d’imposer des référents en soins palliatifs dans chaque grand service assurant une importante activité de soins de ce type.

Création des directives anticipées : Pour qu’elles soient valables, il faut que le patient soit majeur, capable et que ces directives aient été établies moins de 3 ans avant l’état d’inconscience du patient.

En résumé, refus de l’acharnement thérapeutique, accompagnement du patient jusqu’au bout, collégialité.

La loi proprement dite ne parle pas de l’interruption de l’alimentation artificielle. Mais, dans l’exposé des motifs de la proposition de loi relative aux droits des malades déposée à l’Assemblée Nationale par Jean LEONETTI le 26 octobre 2004, on relève ceci : « En autorisant le malade conscient à refuser tout traitement, le dispositif viserait implicitement l’alimentation artificielle, celle-ci étant considérée par le Conseil de l’Europe, des médecins et des théologiens comme un traitement. »

4 cas de figure d’arrêt de traitement sont prévus dans la loi :

1 - La personne est en état d’exprimer sa volonté et maintenue artificiellement en vie
La volonté du malade prime, le médecin doit respecter sa décision après l’avoir informé des conséquences de son choix, si besoin aidé d’un confrère. Le malade doit réitérer sa demande après un délai raisonnable de réflexion. Tout doit être inscrit au dossier médical.

2 - La personne est en état d’exprimer sa volonté, mais est, cette fois, en fin de vie
La volonté du malade l’emporte. Mêmes précautions requises.

3 - Le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté et n’est pas en fin de vie : c’est le médecin qui tranche, en fonction du pronostic du patient, de l’importance des séquelles attendues ou déjà présentes des traitements déjà entrepris et de leur efficacité, en respectant une procédure collégiale (médecins et soignants paramédicaux), en consultant les éventuelles directives anticipées rédigées depuis moins de trois ans, après information et consultation de la famille.

4 - Le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté et est en fin de vie. La décision incombe au praticien dans les mêmes conditions.

A chaque fois, l’accompagnement et les soins de confort appropriés en lien avec la demande du malade sont une obligation.

La loi LEONETTI parvient à un double objectif : renforcer les droits des patients et protéger les médecins contre un risque de judiciarisation, instaurant bien un droit de laisser mourir (en accompagnant le malade) sans faire mourir.

2006 : affaire Hervé PIERRA : un jeune cérébrolésé en état végétatif persistant dont on a arrêté l’alimentation et l’hydratation artificielles et dont l’agonie a duré 6 jours très violents (tremblements et convulsions). Ici, la loi LEONETTI n’a pas été respectée dans sa dimension d’accompagnement et de soulagement des douleurs et de l’inconfort.

Mars 2008 : affaire Chantal SEBIRE : institutrice de 52 ans atteinte d’un cancer des sinus et des cavités nasales. Dès l’annonce de sa maladie, la patiente refuse la prise en charge de sa maladie ainsi que tout antalgique lorsque la douleur s’installe. A bout, elle ne veut plus vivre et réclame une aide active à mourir en refusant les antalgiques et la sédation proposés.

Le débat sur l’euthanasie est relancé et conduit à l’évaluation de la loi LEONETTI en 2008. Une mission parlementaire reprend le dossier et propose plusieurs mesures, dont certaines sont acceptées par François FILLON :

- création d’une allocation d’accompagnement en fin de vie pour une durée maximum de 21 jours,

- création d’un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie pour améliorer l’application de la loi,

- modification du Code de déontologie médicale (article 37-3), puis du Code de la santé publique, pour éviter toute souffrance des personnes cérébrolésées en cas d’arrêt de traitement. Il n’y a plus alors d’obstacle juridique à l’utilisation d’une sédation pour accompagner un patient en état végétatif chronique, une fois décidé l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation ou l’arrêt de la ventilation artificielle en réanimation.

25 janvier 2011 : proposition de loi légalisant l’euthanasie au Sénat. Proposition rejetée.

Mai 2012 : Election de François HOLLANDE à la présidence de la République.

17 Juillet 2012 : François HOLLANDE confie au Professeur SICARD le soin de constituer une commission de réflexion sur la fin de vie en France.

Septembre 2012 : la commission Sicard commence ses travaux. Le professeur Sicard reçoit les AFC dès le début des consultations. Il a 2 préoccupations :

- les directives anticipées doivent être contraignantes

- La réanimation en néonatalogie

Octobre 2012 : Jean LEONETTI propose que « tout malade atteint, en phase terminale, d’une affection grave et incurable soit en droit de demander à son médecin traitant l’administration d’un traitement à visée sédative, y compris si ce traitement peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie ». Ce ne serait plus le médecin qui déciderait seul du moment de la sédation, c’est le malade qui le demanderait. Ce droit de dormir avant de mourir répondrait, selon lui, aux situations de détresse en fin de vie.

Octobre 2012 : les AFC remettent une contribution au Professeur SICARD.

Puis le Professeur SICARD organise plusieurs forums : il entend beaucoup de plaintes sur le mal-mourir qui le bouleversent.

18 décembre 2012 : la commission SICARD remet son rapport « Penser solidairement la fin de vie » au Président de la République. Ce rapport :

- constate le manque de connaissance et d’application de la loi LEONETTI, qui nécessite une information et une formation plus grandes,

- insiste sur l’importance des directives anticipées qui devraient être contraignantes,

- demande des mesures favorisant l’accompagnement en fin de vie (possibilités de congé de solidarité familiale renforcées, associations de bénévoles soutenues, développement des formules de répit…),

- déconseille de légiférer sur l’euthanasie et le suicide assisté, estimant que les situations limites relèvent d’édictions de recommandations de bonnes pratiques et non d’une loi qui sera sans cesse élargie. « Tout déplacement d’un interdit crée d’autres situations limites, toujours imprévues initialement et susceptibles de demandes réitérées de nouvelles lois. »

- met en garde le législateur des risques encourus pour le cas où il prendrait la responsabilité d’une dépénalisation de l’euthanasie et de l’assistance au suicide.

A la suite de ce rapport, le Président de la République pose au Comité Consultatif National d’Ethique 3 questions touchant à l’expression de l’autonomie des individus au sujet de leur fin de vie :

- « Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipées émises par une personne en pleine santé ou à l’annonce d’une maladie grave, concernant la fin de sa vie ? »

- « Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? » (question qui semble laisser entendre qu’il y a obligatoirement des conditions et des modalités strictes qui obligeraient à un suicide assisté)

- « Comment rendre plus dignes les derniers moments d’un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d’une décision prise à la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants ? »

Dans ces 3 questions, l’idée d’euthanasie n’apparaît pas au premier abord.

8 février 2013 : le Conseil National de l’Ordre des Médecins adopte un avis dans lequel il recommande d’accéder aux « requêtes persistantes, lucides et réitérées d’une personne atteinte d’une affection pour laquelle les soins curatifs sont devenus inopérants et les soins palliatifs instaurés » sous la forme de l’administration d’une « sédation adaptée, profonde et terminale » ( en clair : une euthanasie par sédation terminale) . Sont visées « des situations cliniques exceptionnelles » comme « certaines agonies prolongées » ou des « douleurs psychologiques » qui « restent incontrôlables ».

30 juin 2013 : Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) rend son rapport « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » rejetant majoritairement euthanasie et suicide assisté, mais il estime qu’un patient doit pouvoir, s’il le demande, obtenir une sédation continue jusqu’à son décès lorsqu’il est entré dans la phase terminale de sa maladie. Il présente cette possibilité comme un droit nouveau.

4ème trimestre 2013 : convocation d’états généraux réunissant « des conférences de citoyens choisis de manière à représenter la société dans sa diversité ». A l’issue de ces états généraux, un avis sera donné le 16 décembre 2013.

22 septembre 2013 : Avant que ne commencent les Etats Généraux, le CCNE est profondément remanié : 22 membres sur 39 sont renouvelés. S’agit-il de s’assurer l’appui d’un comité plus en accord avec nos gouvernants ? Faut-il craindre une modification de l’avis rendu le 30 juin 2013 sur la fin de vie ?

Dans l’état actuel des travaux parlementaires, il semble difficile que le projet de loi sur la fin de vie sorte avant la fin de l’année 2013. Sera-t-il abordé début 2014 ou reporté après les élections municipales ?

* « Euthanasie, le débat tronqué » du Pr Louis PUYBASSET et Marine LAMOUREUX, aux éditions Calmann-lévy

ce qu'il faut savoir sur...

L'AVIS N° 121 du CCNE   13 juin 2013

Extraits

Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir

Un contexte marqué par trois faits saillants

• La longévité croissante des individus et le vieillissement corrélatif de la population. Comment accompagner la perte d'indépendance et d'autonomie des personnes très âgées ? Pour les proches, situations d'accompagnement parfois longues, voire épuisantes. Comment soigner et accompagner, et jusqu'où traiter des personnes malades ou handicapées particulièrement fragiles ? Comment affronter la croissance du nombre de personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives ?
• Préjugés sur ce qu'est une bonne manière de mourir : sans souffrir, sans que les facultés soient altérées, si possible de manière soudaine et inconsciente.
• Le rapport moderne à la mort oscille entre une mise à distance de la mort et une aspiration à la contrôler, à faire de la mort une question de choix individuel.

Le suicide est parfois présenté comme l'ultime expression de la volonté et de la liberté individuelles, dans un contexte dans lequel les personnes sont confrontées tout au long de leur vie à des exigences de performance. Mais la demande d'autorisation de l'assistance à mourir a un autre visage : elle correspond au souhait de beaucoup de prévenir la souffrance et d'éviter des situations d'indignité.

Le débat sur la maîtrise de la fin de vie ne peut se limiter à l'extrême fin de vie, à la phase agonique d'une affection incurable, alors qu'il s'agit peut-être de la situation dans laquelle le recours à une mort volontaire est le moins probable et la demande la moins pressante.

Ces demandes sont unies par une même sensibilité à la question de la qualité de vie et une volonté de conserver un certain niveau de maîtrise de soi au plan physique et intellectuel.

Dans une conception au fondement des droits de l'homme, la dignité est une qualité intrinsèque de la personne humaine : l'humanité elle-même est dignité, de sorte que celle-ci ne saurait dépendre de la condition physique ou psychologique d'un sujet. La dignité exprime l'appartenance de chaque personne à l'humanité.

C'est la lutte contre les situations objectives d'indignité qui doit mobiliser la société et les pouvoirs publics. Attention à ne pas donner à des personnes vulnérables le sentiment de leur indignité.

Il s'agit de savoir jusqu'où les préférences individuelles peuvent inspirer de nouveaux droits-créances mobilisant la solidarité nationale. Au nom de ma liberté, je prends prise sur celle d'autrui, pour lui demander de me prêter assistance d'une manière qu'il peut juger paradoxale au regard des devoirs qu'il s'assigne au nom de la fraternité ou qui peut le heurter.

On ne peut jamais avoir la certitude que le désir d'une personne d'exercer cette liberté soit effectivement profond et constant.

La fin de vie peut être un moment de souffrance, mais aussi un temps d'émotions, un temps essentiel de passation, d'échange de paroles, de gestes...

Depuis la loi Leonetti, le médecin doit respecter « la volonté de la personne de refuser tout traitement ». Cela implique, pour respecter la décision ainsi prise par le patient, non seulement de mettre un terme aux traitements et à la nutrition et l'hydratation artificielles (le « laisser mourir »), mais de faire au besoin des gestes extrêmes, tels que débrancher un appareil, qui sont de nature à provoquer la mort.

Les directives anticipées

Elles sont un acte de responsabilité dépourvues jusqu'à maintenant de valeur contraignante.

Toute personne atteinte d'une maladie potentiellement grave ou qui intègre un EHPAD doit être invitée à rédiger ces directives avec l'aide d'un professionnel de santé. Elles devaient être présumées avoir valeur obligatoire pour les professionnels de santé.

L'arrêt des traitements qui contribuent au maintien en vie est la cause de l'accélération de la survenue du décès de la personne. La sédation continue n'est donc pas à l'origine de la mort.

Si la sédation est continue, la mort survient effectivement, mais dans une temporalité qui ne peut pas être prévue et dans un contexte de relatif apaisement.

Si le produit sédatif est utilisé pour mettre un terme à la vie d'une personne à sa demande, il s'agit d'une euthanasie. L'euthanasie relève d'une démarche différente de la sédation.

Question : Pourquoi, s'il peut être licite, d'un point de vue éthique, d'accélérer la survenue du décès à la demande de la personne malade, en arrêtant un traitement ou une technique, administrer un produit ne le serait-il pas ?

Certains accordent beaucoup d'importance à l'intention qui serait différente. D'autres mettent en avant la différence de temporalité entre l'arrêt des thérapeutiques jugées déraisonnables et l'euthanasie. Selon eux, cette temporalité a un sens.

Différence essentielle entre administrer un produit létal à une personne qui ne va pas mourir à court terme si cette administration n'est pas faite, et permettre d'accélérer la survenue de la mort en arrêtant les traitements que la personne juge déraisonnables.

En conclusion, le CCNE estime qu'un patient doit pouvoir, s'il le demande, obtenir une sédation continue jusqu'à son décès lorsqu'il est entré dans la phase terminale de sa maladie. Il s'agirait d'un droit nouveau.

L'assistance au suicide

Elle consiste à donner les moyens à une personne de se suicider  elle-même.

Elle implique forcément des tiers : le médecin, le pharmacien, la société entière qui permet et organise cet acte.

Si la mort peut être souhaitée par une personne, notre société a d'abord le devoir de tendre la main à ceux de ses citoyens qui ont besoin qu'on les aide à vivre, à surmonter une perte d'espoir et elle a toujours aspiré à mieux le faire.

Il est difficile d'affirmer que le suicide est toujours le fruit d'une liberté, tant il est souvent provoqué par une souffrance, un sentiment d'inutilité ou de perte de sens, d'une culpabilité vis-à-vis de son entourage, même s'il peut exister des suicides altruistes (pour ne pas peser sur les enfants)

Celui qui veut se suicider est condamné à la solitude, car être à ses côtés peut être qualifié de non-assistance à personne en danger...

Expérience des pays ayant légalisé

Il paraît relativement illusoire de fixer de manière stable les critères de l'éligibilité à l'euthanasie.

Relatif affaissement de la solidarité.

Tentation de réinterpréter de manière toujours plus large les termes du texte.

La légalisation de l'euthanasie ne fait pas disparaître les actes pratiqués en violation de la loi.

La mort provoquée n'apporte pas toujours la sérénité à l'entourage, elle n'est pas toujours « douce » pour l'intéressé.

L'activité n'est ainsi pas dénuée de violence, tant symbolique que réelle.

La pratique semble résister à tout contrôle efficace. Le contrôle se fait a posteriori et sur un mode déclaratif.

ce qu'il faut savoir sur...

La contribution des AFC  à la commission SICARD. (d'octobre 2012)

MISSION SUR LA FIN DE VIE

Enjeux de la demande

Parmi les nombreux éléments à prendre en compte, les AFC mettent particulièrement en avant plusieurs points qui éclairent les enjeux de la demande d’une modification de la loi sur la fin de vie. Une demande qui a comme toile de fond une réflexion d’ensemble sur la dépendance, phénomène dont l’ampleur n’échappe à personne. Ces points sont :

• - l’état de dépendance qui, pour beaucoup aujourd’hui, paraît incompatible avec la dignité de la vie d’une personne,

• - la souffrance physique et psychologique sans aucun espoir d’amélioration qui paraît insupportable,

• - une attitude sociale diffuse de refus de la souffrance, de mise à distance de la mort qui montre que le sujet dépasse le strict champ médical et touche à la conception que la société a de la personne humaine

• - une ambition de maîtrise prégnante aujourd’hui qui aboutit à demander à la médecine de rendre « immortels »

• - le coût de la dépendance pour la société.

Il y a cependant dans cette demande d’un droit à mourir trois contradictions principales :

• l’accent mis sur le droit de disposer de sa vie, la revendication de la liberté de choisir le moment de sa mort et, en même temps, le refus de prendre ses responsabilités le désir d’être couverts par la loi,

• le refus de la dépendance, de la perte d’autonomie et, en même temps, la revendication d’une assistance, d’une dépendance vis-à-vis d’un médecin pour se suicider,

• le désir d’être immortel et le fait que les progrès de la médecine permettent de prolonger la vie au-delà du raisonnable

Le poids des « cas limites »

Les débats sur la fin de vie soulèvent régulièrement des « cas limites » :

• - en néonatologie ou dans le cas de personnes accidentées, la loi peut-elle prévoir une limite à la réanimation ?

• - la loi LEONETTI n’impose pas le respect par les médecins des directives anticipées des patients. La loi peut-elle contraindre les médecins à les respecter ?

• - l’alimentation est considérée comme un soin, la loi peut-elle dire à partir de quel moment elle peut être considérée comme un traitement ?

• - « Le double effet » n’est-il pas une euthanasie déguisée, lorsque, pour soulager la souffrance d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave ou incurable, on applique un traitement qui peut avoir pour effet collatéral d’abréger sa vie ? La loi peut-elle juger l’intention du médecin ?

• L’existence de ces cas, la reconnaissance de leur gravité et des enjeux éthiques qu’ils soulèvent justifient-elles une modification de la loi ? Cette dernière a-t-elle pour mission de régler chaque situation ?

Propositions des AFC

Toute vie est digne d’être vécue. Nous pouvons contribuer à sa dignité par notre attention aux autres, notre solidarité. Pour les AFC, la loi ne peut ni ne doit prétendre répondre à tous les cas de  figure. Surtout, elle ne peut ni remplacer la conscience, ni se substituer à la solidarité.

Pour les AFC, la solution est à chercher du côté de la vie. La loi ne peut remplacer la responsabilité  du médecin, dont le rôle ne peut être réduit à l’application de normes techniques, à n’être qu’un  exécutant de procédures. La médecine doit rester humaine.

• Concernant la réanimation en néonatalogie, des seuils et des critères ont déjà été fixés. Faut-il légiférer sur ce point, sachant que les progrès de la médecine permettent aujourd’hui de réanimer sans séquelles des prématurés de plus en plus tôt ? Nous ne le pensons pas.

• Concernant l’arrêt de l’alimentation, même lorsque celle-ci se fait au moyen de la technique, elle n’est en aucun cas un traitement. Elle n’a pas un but curatif.

• La loi LEONETTI a instauré un « droit à laisser mourir », sans faire mourir. Face à l’acharnement thérapeutique, la loi LEONETTI permet de reconnaître les limites de la médecine, d’accepter la mort.

• La loi LEONETTI est très peu appliquée par les médecins. Une minorité de services disposent de protocoles écrits de fin de vie et c’est encore un très petit nombre de patients qui bénéficient de soins palliatifs, ce qui est regrettable.

• Loi peu connue, peu appliquée, mais aussi manque de temps pour l’appliquer. En effet l’appliquer demande la réunion de comités pluridisciplinaires. Or le temps est tellement compté à l’hôpital que les médecins vont parfois au plus simple. Il serait souhaitable que l’on donne davantage de temps aux soignants (médecins et infirmières) confrontés à ces problématiques. Sans dépenses nouvelles, cela pourrait se faire par unredéploiement du personnel.

• Le manque de lits entraîne une rotation rapide des patients qui arrivent en toute fin de vie. Cela rend l’accompagnement difficile, le travail des équipes très pénible, car elles assistent au décès souvent rapide des patients sans avoir eu le temps de les accompagner. Cela donne une image très négative des soins palliatifs, qui sont perçus comme un lieu de mort et non comme un lieu où l’on accompagne la vie jusqu’au bout. Il est donc indispensable d’augmenter le nombre de lits de soins palliatifs.

• On constate que les personnes qui ont pu accompagner leurs proches jusqu’au bout vivent mieux leur deuil, sont moins sujettes à des arrêts de travail, consomment moins de médicaments, se portent mieux. Si l’on raisonne en termes de coût, l’accompagnement des mourants et de leurs familles n’est donc pas qu’une dépense, il permet aussi des économies.
• Il y a cependant des hôpitaux où la démarche est bien posée avec les patients : directives anticipées et désignation d’une personne de confiance que l’hôpital peut identifier. Dans ces hôpitaux, les cas limites mentionnés plus haut sont très rares, voire inexistants. L’acharnement thérapeutique s’y fait rare aussi. En effet, en l’absence d’une pratique palliative, d’accompagnement du malade et de sa famille, les médecins sont tentés de poursuivre les traitements au-delà du raisonnable.

• La demande d’euthanasie est toujours l’échec de la parole, de la relation, de l’accompagnement. L’accompagnement en soin palliatif prend en compte les souffrances physiques et morales. Lorsque ces souffrances sont prises en compte, la demande d’euthanasie disparaît presque toujours. Il est donc essentiel, avant de vouloir modifier cette loi, qu’elle soit connue et appliquée. Car, si l’on y touche, on prend un risque de dérives très graves. Il est signalé de manière récurrente que, dans les maisons de retraite, les personnes dépendantes, surtout si elles sont sans famille, sont l’objet de maltraitance. Qu’arrivera-t-il si l’on entrouvre la porte du droit de tuer ? Quel regard portera notresociété sur les blessés de la vie ?

• Une loi permettant l’euthanasie, même exceptionnelle, va changer le regard des soignants, de la société sur la souffrance, sur les souffrants. Veut-on une société qui va aider ceux qui sont en difficulté ou une société qui va les éliminer ? La mort, la dépendance, la souffrance sont des questions particulièrement difficiles. Il n’y a que l’homme pour donner une réponse, pas une loi.

• Les AFC souhaitent que chaque souffrance soit effectivement accueillie, ce qui demande de

• - Soutenir le développement des soins palliatifs et de la prise en charge précoce de la douleur,

• - Informer et soutenir l’accompagnement des personnes en fin de vie car la présence d’un proche est centrale dans l’accompagnement et répond à la solitude éprouvée par les mourants :
  o reconnaissance et promotion du rôle des aidants familiaux,
  o développement du congé d’accompagnement qui reconnaît la valeur des solidarités qui se développent au sein de la famille entre les générations
  o valorisation du rôle joué par les bénévoles et les associations qui les forment et les accompagnent
  o financement des associations de soins palliatifs. Ces associations, prévues par la loi, fonctionnent avec des bénévoles dans la sobriété, mais elles doivent au minimum couvrir les charges d’un loyer et le salaire d’une secrétaire. Sans aide publique, ces associations sont vouées à disparaître.

• Former les médecins à l’accompagnement, développer des structures d’accompagnement groupes de paroles, comités d’éthique- pour les médecins et les équipes soignantes.

• Faire connaître les soins palliatifs, les directives anticipées, l’existence de comités d’éthique au grand public ; pour cela, valoriser le rôle des associations de représentants des usagers dans les établissements de santé.

Toute mesure nouvelle entraîne évidemment un coût. Cela demande des arbitrages  budgétaires, mais l’on constate que ces arbitrages se font toujours lorsqu’il y a une volonté d’y arriver.

Pour les AFC, la portée et la gravité des questions soulevées interrogent chaque citoyen sur la manière d'humaniser ses relations et d'envisager la solidarité. Elles entendent rappeler  que l'accompagnement des personnes en fin de vie appelle d'abord des actions de terrain et  certainement pas de nouvelles lois qui instaureraient un « droit à mourir ». La mort ne  saurait être en aucun cas une réponse à la souffrance.

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Dossier AFC juillet 2013 : la fin de vie en question

La question de la fin de vie est une question bien d’actualité. Avec les progrès de la médecine, notre  espérance de vie ne cesse d’augmenter, la génération du baby-boom arrive peu à peu à la retraite et la  question de l’euthanasie va bientôt revenir sur le devant de la scène… Alors, de la question du « bien vieillir » à celle de la fin de vie, le sujet couvre un vaste champ d’interrogations et de préoccupations.

AFC 147 la fin de vie en question.pdf